Pfeiffer? Of gewoon een wintervirus? #autisme 119

Daniël was twee weken geleden weer ziekjes. Wellicht een tweede versie van de griep? Hij was al ziek thuisgekomen van het winterkamp, dus we gingen er eigenlijk vanuit dat hij de griep al had gehad. Ach ja, koorts is koorts. Je doet er niets aan. Ik was zelf ook niet lekker, dus we waren samen gezellig ziek thuis.

Na een paar dagen leek dit virus ook weer voorbij te zijn. Tot afgelopen donderdag. Toen kwam Daniël thuis en klaagde dat hij pijn had aan zijn onderkaak. Als hij ziek of verkouden is, produceert hij erg veel speeksel. We dachten dus eerst dat er iets aan de hand was met een speekselklier. Zijn kaak was echt wel dik en de klieren in zijn nek waren ook opgezet. Aangezien Daniëls pijngrens vrijwel nihil is, had ik geen zin om met een belabberde zoon de nacht in te gaan.

Je zal altijd zien dat het straks echt pijn gaat doen. Dan hebben we om drie uur ’s nachts een ontroostbaar gillend kind en moeten we alsnog naar de huisartsenpost om hem te laten evalueren. Dus ik belde na het avondeten direct de huisartsenpost en legde dit voor. Hij kon rond half 9 terecht bij de huisartsenpost.

Pfeiffer of wintervirus?

De huisarts keek naar hem en zei min of meer direct “hebben jullie aan Pfeiffer gedacht?”. Uhm, nee, eigenlijk niet. Kennelijk is 97% van de bevolking drager van Pfeiffer en wordt slechts een klein deel ziek ervan. En als je als ziek bent, is het ook niet altijd gezegd dat je er zo moe van wordt. De huisarts had wel gezegd dat die kaak wel een paar weken dik kon blijven, maar dat het vanzelf weer overgaat. Bij pijn gewoon paracetamol nemen en verder afwachten tot het wegtrekt.

Daniël had gehoord dat de huisarts had gezegd dat het een paar weken zou duren, dus het zal de oplettende lezer niet verbazen dat meneer een half uur na thuiskomst (en 1,5 uur na een goede dosis paracetamol) weer lag te gillen in bed, dat hij oorpijn had… Tot zover een goede nachtrust. Ik ben dus naar boven gegaan en heb gezegd dat het gewoon een virus is, niets ernstigs, komt vanzelf goed. Dit vond hij moeilijk te accepteren en jammerde verder. Na wat rugkrabbels ging hij toch weer slapen. De volgende morgen, rond een uur of half zes werd hij weer gillend van de pijn wakker. Paracetamol gegeven, extra ibuprofen in zijn broodtrommeltje en gewoon naar school. Op school heb ik wel aan de juf verteld wat er aan de hand is. Ze zou hem in de gaten houden en bellen als het niet ging.

Nog steeds van slag

’s Middags na school was hij wel erg moe. Maar ja, hij is altijd moe als hij een virus onder de leden heeft, dus ik ging er niet vanuit dat dit de typische ‘Pfeiffervermoeidheid’ was. De kaak was wel een stuk dikker dan donderdagavond, en ik kon niet mijn lach inhouden als ik naar hem keek. Het zag er werkelijk niet uit. Zo’n dun kind, met zo’n dikke kaak/halve onderkin. Mijn man vond dat ik niet aardig was voor Daniël, dus ik probeerde zo goed als het ging om niet te lachen. Dat was niet makkelijk.

Vrijdagavond was wel een rustige nacht. Hij had geen pijn eraan gehad overdag, dus dat was fijn. Hij was nog wel erg van slag van de diagnose. We waren zaterdagmiddag uitgenodigd voor een uitgebreide feestelijke lunch. Daar zijn we wegens gillend en onhandelbaar kind vroeger dan gewenst weggegaan… Niet fijn, dus. Hij was dus nog wel danig van slag van de opmerking dat het wel een paar weken kon gaan duren.

De verdikking in de kaak was zaterdag eigenlijk al een goed stuk weggetrokken. Dat is een stuk sneller dan de verwachting van de huisarts. Een paar dagen later was het helemaal weg. Hij is niet meer moe geweest na die eerste twee dagen, gelukkig. Hij hoest nu wel redelijk veel, dus wellicht dat dit zijn reactie is op het virus. Ik hoop in ieder geval dat dit echt Pfeiffer is geweest en dat hij dus immuun is voor de rest van zijn leven. Dat zou mooi zijn.

Daniëlle schrijft al meer dan twee jaar wekelijks voor ons over haar leven met een zoon met autisme. Benieuwd naar haar andere artikelen? Je vindt ze hier.

 
(c) Can Stock Photo / Dazdraperma

[ssba]